Jaime Lafita, en un esfuerzo por dar visibilidad a la situación de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha comenzado un nuevo reto ciclista. La iniciativa, que arranca hoy, 30 de mayo, y se extenderá hasta el 11 de junio, recorrerá 930 kilómetros uniendo Bilbao y Sevilla. Este recorrido se ha organizado en colaboración con la asociación DalecandELA.
El objetivo principal de esta iniciativa es concienciar sobre la realidad de los afectados por ELA y demandar que todas las comunidades autónomas implementen las ayudas estipuladas en la ley, aprobada en octubre de 2024, que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Según ha denunciado DalecandELA, actualmente solo Castilla y León, Asturias, la Comunidad Valenciana, La Rioja y Bizkaia están concediendo las ayudas contempladas por la ley. La asociación advierte de que esta disparidad genera una "desigualdad territorial" que condiciona el acceso a recursos y apoyos según la comunidad autónoma de residencia de cada paciente.
La organización explica que, si bien algunas autonomías han comenzado a otorgar ayudas, otras se limitan a reconocer el Grado III+ de dependencia sin haber desarrollado aún el sistema de apoyo correspondiente. En algunos casos, aseguran, ni siquiera se ha iniciado este reconocimiento.
Ante este panorama, Jaime Lafita —quien padece ELA y ya atravesó hace dos años el Valle de la Muerte en California para reclamar la aprobación de la ley— liderará ahora este nuevo desafío reivindicativo, acompañado por un grupo de voluntarios. El recorrido atravesará municipios del País Vasco, Castilla y León, Madrid, Extremadura y Andalucía, donde se llevarán a cabo encuentros con representantes institucionales, investigadores y personas afectadas por la enfermedad.
Además de exigir la aplicación inmediata de la Ley ELA en todo el territorio nacional, la iniciativa también abogará por la transferencia de protocolos ya implantados en algunas comunidades a aquellas que aún no han desarrollado las ayudas. Asimismo, se reclamará la puesta en marcha urgente de programas de formación para cuidadores y una mayor inversión pública en la investigación de la enfermedad.
