Osakidetza ha presentado HaurSare, una nueva red de cuidados paliativos pediátricos diseñada para ofrecer un apoyo integral a los menores y sus familias. Este servicio garantizará atención médica y emocional, tanto en el hospital como en el domicilio, durante enfermedades graves y en la fase final de la vida, con disponibilidad las 24 horas del día, los siete días de la semana. El consejero de Salud, Alberto Martínez, ha destacado que “el domicilio pasa a ser un espacio central del cuidado” con esta red, respondiendo a una necesidad crucial para muchas familias.
El pilar de esta red será la enfermera gestora de casos de cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta especialista liderará la gestión de los casos más complejos, proporcionará atención domiciliaria y actuará como enlace entre el hospital, Atención Primaria, la familia, la escuela y los servicios sociales. Iratxe Salcedo, responsable de Pediatría de Osakidetza, ha valorado que “el despliegue de la enfermera especialista en pediatría en la red de Euskadi es un hito histórico”. En su fase inicial, HaurSare contará con 16 profesionales, convirtiendo a Euskadi en el primer lugar del Estado con enfermeras especialistas en Pediatría en Atención Primaria. Además, los equipos se reforzarán con un psicólogo por territorio, ya que el acompañamiento emocional es fundamental en todo el proceso.
“"Cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad. Acompañamos a una familia, sostenemos una vida y defendemos una dignidad. En Euskadi, cuidar no es una opción, es una responsabilidad pública."
Según los datos proporcionados por Martínez, los menores con patologías crónicas complejas representan el 6,8% de la población pediátrica, y aproximadamente 90 de cada 10.000 menores de 19 años requieren cuidados paliativos pediátricos. Estos pacientes constituyen el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en la UCI pediátrica y ocho de cada diez fallecimientos hospitalarios pediátricos. Un 20% de ellos son pacientes oncológicos, pero también incluye a niños con enfermedades congénitas u otras patologías limitantes o amenazantes para la vida, así como víctimas de accidentes con graves secuelas. Detrás de estas cifras, existe una realidad común: familias que necesitan acompañamiento continuo, respuestas rápidas y adaptadas a cada situación.
La implementación de HaurSare será progresiva, con la incorporación de profesionales, dotación de recursos materiales, formación estructurada y activación escalonada de la atención continuada hasta alcanzar la cobertura plena 24/7 “en los próximos meses”. Se establecerán equipos multidisciplinares en los cuatro hospitales de referencia: Araba, Cruces, Basurto y Donostia. Se estima que entre 200 y 300 niños, niñas y adolescentes al año podrían beneficiarse de esta atención domiciliaria. El proyecto también incorpora un itinerario formativo de tres niveles, y apuesta por la innovación, la investigación y la coordinación sociosanitaria, alineándose con iniciativas europeas como Hope4Kids.
Aunque Martínez ha asegurado que HaurSare “nace como respuesta directa al compromiso adquirido en el Pacto Vasco de Salud”, su creación se produce tras una polémica previa. En junio de 2025, el doctor Jesús Sánchez Etxaniz, referente en paliativos pediátricos del Hospital de Cruces, denunció haber sido amonestado por atender a domicilio a una niña de cuatro años en fase terminal fuera de su horario laboral y usando un vehículo del hospital. Esta situación generó “rabia y decepción” en el doctor, quien solicitó la baja laboral, y desató una fuerte controversia con el respaldo de la Asociación Española de Pediatría. Las familias movilizadas entregaron más de 21.600 firmas al Departamento de Salud, denunciando que “la muerte no entiende de horarios” y la necesidad de recurrir a urgencias generales en momentos críticos. HaurSare busca solucionar estas deficiencias, garantizando una atención integral y continua.
