Aunque el Día Internacional de la Enfermedad de Batten se celebra el 9 de junio, Arrasate ha acogido hoy el evento principal. Con una serie de jornadas informativas organizadas por el grupo Mara CLN 1, el objetivo principal ha sido dar visibilidad a la enfermedad y mostrar apoyo a Mara San Jose, una vecina de Arrasate afectada por la enfermedad de Batten tipo CLN1. "Nos hemos reunido para informar a la gente sobre la enfermedad y hacerla visible", ha explicado Sulima Carabiases, quien ha participado en la organización.

Los familiares y amigos de Mara han recibido el apoyo del grupo motero solidario Euskal Herriko Semeak de Hazparne. Los ciudadanos han tenido la oportunidad de subir a las motocicletas y, luciendo las camisetas moradas del grupo Mara CLN 1, han extendido la solidaridad por todos los rincones del pueblo. Los miembros del grupo han realizado un recorrido por la localidad con sus motos, brindando a niños y adultos la oportunidad de disfrutar de este día especial.

Tras las jornadas, han compartido una comida y han creado un ambiente excepcional con la ayuda de la batucada Santamañako, llenando el día de música y alegría.

Los allegados de Mara se han mostrado muy agradecidos con todos los participantes. Han expresado su gratitud "por la solidaridad, el amor y el apoyo mostrado". Además, han subrayado la necesidad de seguir investigando enfermedades raras como la de Batten, con la esperanza de encontrar nuevos tratamientos y soluciones en el futuro.

La enfermedad de Batten es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso. La falta de una enzima causada por esta enfermedad provoca la acumulación de residuos celulares en el cerebro y la retina, lo que conlleva la pérdida de habilidades de aprendizaje y movilidad.