Esta iniciativa busca reforzar la atención 24/7, la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y el acompañamiento a las familias en toda Euskadi. Iratxe Salcedo, responsable de Pediatría de Osakidetza, ha señalado que un pediatra de atención primaria atiende diariamente a unos siete pacientes con "patologías limitantes o amenazantes para la vida" y a casi 50 con patologías crónicas altamente complejas.

Los datos del Gobierno Vasco evidencian la necesidad de este refuerzo: los menores con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica, y alrededor de 90 de cada 10.000 requieren cuidados paliativos. Estos pacientes concentran el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y el 80% de los fallecimientos hospitalarios.

La red HaurSare tiene una doble ambición. Por un lado, se espera que pueda ayudar a que unos 30 niños y adolescentes al año puedan decidir fallecer en su domicilio, brindando soporte a la familia dondequiera que esté. Por otro lado, el proyecto va más allá de los cuidados al final de la vida, buscando mejorar el seguimiento de pacientes con patologías altamente complejas. Gracias a ello, se estima que entre 200 y 300 menores al año podrían beneficiarse de una atención continuada 24/7 "más potente, cercana y especializada".

La red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia: Hospital Universitario Cruces, Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario Araba. Además, el nuevo proyecto incorpora una pieza fundamental para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial: la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales.