Jaime Lafita, ELA duten pertsonei laguntzeko helburuarekin, bizikletaz egindako erronka berri batean murgildu da. Gaur, maiatzaren 30ean, hasi eta ekainaren 11ra arte iraungo duen ekimen honek Bilbo eta Sevilla lotuko ditu, guztira 930 kilometroko ibilbidea eginez. Ekimen hau DalecandELA elkartearekin elkarlanean antolatu da.

Ekimenaren helburua da esclerosis lateral amiotrofikoa (ELA) duten pertsonen egoera salatzea eta autonomia erkidego guztiak legeak aurreikusten dituen laguntzak abian jar ditzatela eskatzea. 2024ko urrian onartutako araudi honek pazienteen bizi-kalitatea hobetzea du xede.

DalecandELA elkarteak jakinarazi duenez, gaur egun Gaztela eta Leon, Asturias, Valentziako Erkidegoa, Errioxa eta Bizkaia bakarrik ari dira legeak aurreikusten dituen laguntzak ematen. Elkarteak ohartarazi du egoera honek "lurralde-desberdintasuna" sortzen duela, eta horrek paziente bakoitzaren bizi-lekua kontuan hartuta baliabide eta laguntzetarako sarbidea baldintzatzen duela.

Erakundeak azaldu duenez, autonomia-erkidego batzuek laguntzak ematen hasi badira ere, beste batzuek "III. graduko+ menpekotasuna" aitortzen dute soilik, oraindik dagokion laguntza-sistema garatu gabe. Beste kasu batzuetan, aitortza hori ez dela aktibatu ere ziurtatzen dute.

Testuinguru honetan, Jaime Lafita –ELA gaixoa eta duela bi urte Kaliforniako Death Valley zeharkatu zuena legearen onespena eskatzeko– erronka aldarrikatzaile berri baten buru izango da, boluntario talde batekin batera. Taldeak Euskal Herria, Gaztela eta Leon, Madril, Extremadura eta Andaluzia zeharkatuko ditu, eta bertan erakundeetako ordezkariekin, ikertzaileekin eta gaixotasunak kaltetutako pertsonekin bilduko dira.

ELA Legea lurralde osoan berehala aplikatzea eskatzeaz gain, ekimenak zenbait autonomia-erkidegotan dagoeneko ezarritako protokoloak oraindik laguntzak garatu ez dituztenetara transferitzea eskatuko du. Era berean, zaintzaileentzako prestakuntza-programak eta gaixotasunaren ikerketarako inbertsio publiko handiagoa egiteko beharra aldarrikatuko dute.